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一位白血病患者父亲的见证            【字体:
一位白血病患者父亲的见证
作者:蒙恩    文章来源:本站原创    点击数:    更新时间:2008-2-6

     

                                                   蒙恩

我是因着孩子的病来到神的面前的。2006年的8月份,我孩子被确诊为:急性淋巴白血病(T细胞型),后经北京大学医学部著名的病理专家高子芬教授进一步诊断为:前T淋巴母细胞L2型急性白血病。这是白血病中恶性程度最高的类型。目前的医疗水平很难治愈。

去年七月份的一 天,我们吃午饭时,我爱人说孩子腮邦下面有一片白的地方。当时我们都没在意,说是可能洗脸时把脸上的黑洗掉了,才发白。过了半个月,我岳母从老家来濮阳看孩子,因她不常看到孩子,她端祥后说:孩子左腮帮有点肿。当时我爱人在家,说是不是出扎腮了,医学上说是腮腺炎。于是就在住的小区找了个诊所看。医生检查后说是颚下腺炎,于是就输了一些先锋之类的消炎药,但输了56天也不见好。有一天早上我发现孩子睡觉时打呼噜的声音非常大。整个肚子起伏也非常剧烈。我感到不正常,因孩子比较瘦,原来没打过呼噜,现在张大嘴出气。于是对爱人说,到总部医院看看吧。于是赶紧又转到耳鼻喉科看。这里的医生诊断也是腭下腺炎,也是采用输消炎药之类的药,但过了56天也没见好。在回家给孩子洗澡时发现在孩子的腋窝和大腿根部都出现了肿块。反应给医生后,医生建议去做CT,当片子出来后,发现胸部左右不对称,脾大,随口说:可能是淋巴瘤吧。当爱人把这个消息告诉我时,我正在厂里开会,时间是881000左右。电话那端已是泣不成声,话不成句。我匆忙请了个假,坐车直奔医院。从单位到医院的半个小时的路程中,我思绪万千,不敢想也不愿想但又偏去想:不详的预感笼罩我的脑海:联系到孩子这么长时间不见好,我已感到似乎有大难临头,腋窝和大腿出的肿块,吵人的呼噜声,剧烈起伏的肚子。。。。。我一路无语,眼泪不知不觉流了出来。司机见平常爱说爱笑的我一句话不说,不时回头看我。

88号这个人们认为是“发了又发”的日子开始,痛苦、煎熬就开始伴随我、我的家人。

看了CT报告后医生又建议去做血化验。结果出来后,我一个人去问医生,医生说:不正常。就这三个字当时让我一阵晕旋,吓的我失声痛哭,喉咙里仿佛立马长出了一个疙瘩。医生见我有点失态,就安慰我说,这都说明不了问题,活检是最权威的诊断。于是又安排了做诊断手术,就是把腭下的肿块组织切下来做病理化验。做手术和等待结果的过程那种煎熬也是苦不堪言。

化验诊断为三期淋巴瘤(T细胞型),这样就转到了血液科。血液科做骨穿取骨髓化验,坏细胞占88%,癌细胞已侵入骨髓,是淋巴瘤四期,也叫白血病。我以前也听说过这个病,很难治好,我私下问医生,孩子能活多长时间,医生含含糊糊的说一两年吧。

就这样天大的灾难明明白白的降临到我的头上,从此以泪洗面的日子和精神的折磨伴随着我们。

在家不能哭,在医院哭;在病房里不能哭,在医院的墙角哭;家里有人时忍着不愿哭,走后就到楼头哭;白天不能哭,晚上捂上被子哭。日子是没法过,也不知道咋过了。亲戚、朋友、同事来看我,我对他们说:以后我不会再有痛苦了,因为没有别的痛苦能比得上它,其他的痛苦算不上痛苦;也不会再有欢乐了,因为在被苦水泡着;人没有痛苦,也没有欢乐是什么样的感觉,这种感觉我说不出来,我只感到我已死去,我也想死。有人把时间最珍贵的感情进行了排序:第一是父母对子女的爱;第二是夫妻之爱;第三是子女对父母的爱。也有人把子女对父母的爱排在第二位,把夫妻之情放在第三位,但父母对子女的爱永远是排第一位的。

我想死的最主要的原因是想不明白:究竟是为什么我孩子得了这样的病,我感到不祥甚至还有点忌讳不愿让人知道孩子得了这样的病。是房子装修污染吗,还是孩子偏食?在多年前我也在杂志、报纸和电视里看到过类似的报道,知道这个病很痛苦,很花钱,不易看好,需要移植,也为他们流过泪,哭过,怎么会突然降临到我的头上呢 ?不知道原因,不知道为什么会发生的灾难让人痛苦不堪无法忍受而又让人充满恐惧,惶惶不安。我不怕死,也想死,但您让我死个明白。 朋友亲戚同事来探望说的最多的一句话是:“您要想开点”。但我最想不开的就是“想不开”。

为了想开,我在网上查阅了有关白血病的资料:目前全国有400多万白血病患者,其中儿童有200多万,每10万人发病率在3~4人,每年新增患者4万左右。起初的症状是:没有疼痛,身体消瘦无力,个别地方出血不止。常被家里人忽视,一旦确诊多是到了晚期。最根本的治疗方法是干细胞移植,费用在30~50万不等 .                 

一开始爱人和朋友就劝我到北京去看,但有几个原因我没有去:

1.是在总部医院做化疗两天后,孩子身上的肿块就消了,也不打呼噜了,我觉得医生的医术还可以。

2.是医生说到大医院去花钱多,这种病最终是治不好的。

3.是到北京大医院去花钱多,也没有熟人,万一这里出院了,那里又住不上院,耽误了咋办;二是化疗后孩子吐的厉害,在外边做饭不方便,离家近点好照顾。

4.是孩子病了,对我打击太大,我自己身体也不好;出门在外也照顾不好孩子,由于这些原因吧,我坚决反对去北京治疗,就留在了总部医院治疗了。

我岳母10多年前就信主了,她10年前劝我们信,我认为是迷信,家里有圣经,翻看过几页就仍在一边,再也没有看过,最主要的是不相信有神的存在。孩子病后,别人把福音传给了妻子,并在孩子治疗期间去做礼拜。

妻子去了几次后,有一天回来一脸轻松地给我说:人家教牧人员说了,孩子的病在耶稣手里不算啥,好象治疗个伤风感冒一样容易,还说到教会里来的人员大多是绝症病人多,癌症患者多。这也是我第一次听人这么说耶稣治病。当时,我感到她一脸轻松,但我心里说;你傻,你不知道我问过医生,也上过网,咱们孩子的白血病类型是恶性最大的,也是最难的一种,说的什么神话,愚昧。根本不往心里去。

但现在想想在总部医院治疗期间,妻子好象没有我痛苦。

好象是9月份的一天,孩子在家休息,妻子把我劝说到了南里商教会,我当时的感觉是:信神的人还不少呢。

听完课,宋姨就给我说了些话,我也记不清了,但让我认了三条罪我记住了,当时让我跪下,我很难接受,但又看到屋里各个地方跪的不少,就看看没有熟人就朝南跪在东南角,认罪时非常机械,她说一句,我重复一句,认完就赶紧起来,好象做了贼,干了坏事一样。

特别是写给我的祷告词,我一看就不乐意,第一句就是:主啊,神啊,我感谢你。我想主是谁,神是谁, 主神是不是一回事,更不知道神就是上帝。我印象当中信上帝不错,西方人信上帝的多,信神不好,文革时候,提到扫除一切牛鬼蛇神,神在我心里的印象,神秘而吓人,看不见,摸不着,听到神还有几分胆怯害怕。

另外,我还觉得祷告词写的不好,一开始就:主啊,神啊,我感谢你,神和主也没有请我吃饭,给我送礼,给我办事,解决难题,谢啥谢,还让我跪,我心里说,我父母去世时我跪过,到岳母家当新女婿都没有跪过,感到别扭。就这样在濮阳治疗的四个月中,只去过教会两次认了3条罪,祷告也没进行过几次,还认为宋姨没文化,词写的不通文理,不好。其实那时我根本不认为有神的存在,还认为耶和华和耶稣是一个人。主和神分不清。

我最终认识神是去北京给孩子治疗期间,在北京教会认识的,属灵的知识也是在那里一点点学到的。

一开始我反对到北京看病,那么是什么原因促使我带孩子到去北京呢?

1.                  在濮阳治疗期间,不少关心我的人在劝我到大医院去看,说大医院的医生见的多,经验丰富,有在外边看好的。

2.                  同病室的有陆续转到北京和天津看的。

3.                  最主要是发生在油田医院,自己亲身经历的两件事把使我到北京的:一是和我孩子患一样病的一个大学生,在天津血液病研究所化疗了9个月,因复发没能做移植,回来后一个多月就死了;二是一个在油田医院做自身移植的50来岁的大姐,移植不顺利,。通常15天出来,但25天也没出来,她老伴劝我别在这里看了。本来我请过郑州的专家,也是打算做自身移植的。

就是这两件事把我吓到了北京,准备做异体移植。这时我打定的注意是找最好的医院给孩子看,尽人力,好不好就看他自己的造化了。于是就在单位借了一些钱,亲戚和朋友也凑了一些,加上自己的一点积蓄,准备了几十万,来到了北京304医院。304医院也叫解放军总医院301第一附属医院,也是朋友有熟人介绍来的,当时了解的情况是,这个医院血液科的正副主任都是301医院调来的,水平很高。于是在2007年的元月5日来到了北京。

主内的兄弟姊妹都知道北京教会是06年才刚刚建立的,来京前爱人就知道了。在304医院我们一边化疗一边找全相合的干细胞;而我爱人坚持乘车近两个小时到北京教会做礼拜。

她去了几次后,有一天教牧人员来医院看孩子,也和我聊了聊。具体讲的啥我忘了,但我记得最清的是元哥红光满面,说话很和气也声音很好听。我心里说这个人的气色怎么这么好,少见。

接下来,隔三差五的他们来的都比较勤了。男的女的,老的少的,周口的,濮阳的,洛阳的都来了,是为一个目的:劝我信主。就是在春节期间也来。前后不下20次,不少于50人次。起初他们来,礼貌期间我还出去说几句话,客套客套,后来我觉得他们影响我的日常安排,打乱我的生活计划,不高兴。他们来时表面客气,走后怪爱人,说别让他们来了“烦人”。主要是还不信有神,更不信神能治病。知道3月底我才心意妞转。具体说从不接受,排斥到相信顺从了四个阶段;

1.                 把信主当成逃避,转移和分散痛苦的方法;我认为信教没啥坏,都是教人学好,信教心里有寄托,能受安慰,能想开。基于此,我爱人在濮阳信时。我没反对,但提出的条件是别影响照顾孩子,别让我多干活。孩子得这么大的病,她和我一样痛苦,信主能减轻点痛苦,信就信吧。但我说我不能信,我还要与人打交道,要是俩人都信,都变傻了,那咋生活呢。我要站稳立场,保持清醒。她去北京教会我也是这么认为的。但一次因堵车她回来晚了,我等的窝火,就打电话说:“你别回来了”说完就挂断了。

2.              坐享成果,想靠妻子的信救孩子;因我看到我妻子不怕辛苦来回坐车近4个小时去做礼拜,认为她信的好,孩子的病就该好。我看到信神5点就起来,我起不来,我怕吃苦和受累。

3.              被动应付,表面做,心不诚:具体表现是

(1)        认为信主的人好,开车跑这么远来看我,劝我,什么也不图,只求我信。这样的人不 多,我说我可能信不了,但我会说信主的人不错。

(2)           我也相信,但做不到,没感觉:由于他们常来,为了应付有时也不好意思的向神认了几十条罪,也陪妻子到楼顶祷告。开始时,说的祷告词还比较短“主啊,神啊我感谢你。。。。。。”,后来可能在教会学了一点,开头语变成了“谢谢慈悲的父,感谢万能的神,爱我们的耶稣基督我感谢你。。。。。。”由8个字变成了24个,变长了,我不愿意,我说别说那么长,少说两句。

特别是晚上每次祷告前她都是给我端来洗脚水洗完脚,再把垫子放在我腿下边我才跪下。有一次她祷告时说到“。。。。。。求主暂时收回你的震怒,存留孩子的性命”时我呼的站起来说:“别这么说,我忌讳这么说,我心里难受,赶紧说完,别罗嗦”。你们能想象的到我当时的霸道,也能体谅到我内心的苦楚。

4.              我也想信,等我把问题想明白了再信。元哥来扶持我时,我也提了很多问题让他回答,这些问题都是一些乱七八糟的问题,解释起来也不容易,

     元哥有点急,但又怕犯罪绊倒我,就片时祷告。当时我也不懂,我看见他闭着眼抱着手,也不说话,就认为他答不上来,投降了。

还有单姐来扶持我,也回答了我一些问题:讲信主不仅是一种信仰和精神寄托,信靠神是能治病的,还讲了自己是如何认识神的和自己得的恩典等。还说了,只要你信,孩子100%能好,卓姐也说300%能好,最好善姐把比列提高到1000%。但我心里还是不太信,认为什么叫信的好,孩子病不好就是我信的不好,好了就是信的好,责任还在我这里,认为他们是推卸责任。当单姐看到我还没“自醒”时,也不在多说什么。而我缺认为至少我和她打了个平手。

从到元月5日到北京一直到32580天的时间里,总共清了有50多条罪,到教会去了一次。

大家可以想一想我当初是多么的不认识自己,多么的悖逆、心是多么的刚硬、眼角挑的是多么的高。

其实在我身上顽固的罪行就是骄傲。

总的来讲,他们所做的一切是给了我指了一条路,将福音传给我了。而我朝这条光明纯正的路上是望了望看了看,被他们的行为感动时也被拽着走了几步,但遇到想不明白的问题时就扭头走了回来。心还是徘徊在基督大门的外边。

最后促使我心意纽转,走上这条灵程路的根本原因是我走到生命的尽头。

没有找到全相合的干细胞配型,打破了我靠移植救孩子的想法。

1.               从一到304医院我们就开始找全相合的干细胞,先是在中华骨髓库(也叫干细胞库)近60万份干细胞,连个 初配上的也没有,在阳光骨髓库里找,(这是个比较小点的细胞库,捐献者多为大学生,近万份),也没有,后来,我说在台湾找,都是中国人,也许幸运时能找到,台湾骨髓库大约有20万份,医生说要花费7万元才能运到大陆,我说我怕的是没有,而不是钱多少,人在钱在吗。谁知春节后,传真过来,也是连一个初配合的也没有。这在304医院40多个病人中可能只有我的孩子一人初选的也没有找到,主任查房时拍着孩子屁股说:你是个外星人?每一次的寻找,每一次的失望,精神的煎熬使我难以承受。

304医院每天的花费是900元,为了省钱,我跑到西单献过血,也没有租房子,而是睡在楼顶。血液科在304医院的最高层15层,我睡在16层一个电梯间的过道里,90元买了个行军床,当时正是北京最冷的季节,取暖用的是一个热水袋放在脚边,用两个装澄汁的大塑料瓶装热水放在身体的两边,翻个身都困难,天亮时不叫就醒了,整个脊背都是凉的。

床头放了个接水的盆子,白天是水,晚上就变成了冰。

象我这么睡觉的304医院的患者家属还有3-4个。还有家属羡慕我的,说还能有个睡觉的地方,能省钱。因为借钱看病的人很多。但这些身体上的吃苦,受冻挨饿我都能忍,但心里的煎熬,精神的压力使我难以承受。我和同病室的人员交流说:地狱般的日子不过如此吧。

2.              半相合移植有巨大的风险,加上我身体的不适,内心的恐惧,使我放弃了半相合移植手术。

304医院血液科住着40多病人,家属经常在楼道里见面,同病相怜,都能相互理解各自的心情,也都非常关心各自的治疗情况,每天说的都是血象指标:白细胞多少,血小板多少,血色素多少;配型找到了没有,啥时候移植等。医院里有一个患者,是个20多岁的空姐,是她叔叔给她提供的干细胞和骨髓(半相合,排异大,除了提供干细胞外,也要提供骨髓)。花了60多万做了移植,顺利出仓,算是移植活了。虽然3年之内需要精心照顾,百般呵护,才能防止复发,但这使我又看到了一丝希望。于是我把孩子的舅舅叫来(他比我小6岁),我们三个都 抽血化验,以求能选出一个来。但结果他舅舅的根本没配上,我的配上3个点(6个点全配上是全相合),而且从经验来看,男的供体比女的好。

     当时我是这样想的,为了孩子,别说要我的骨髓,就是要我的心也给,,但我内心其实非常害怕,我本身体质不好,做过胆囊摘除手术,患过肺结核,胃也出过血,在304时流感爆发时两次感冒,身心都疲惫到了无法再承受的程度。我在电视里看过移植手术,抽骨髓也还是有疼痛的,要抽1斤多。我也不知道人身上有多少骨髓,把我吓的几天几夜睡不着。特别是当我了解到半相合移植3年内的存活率不到一半时,更是害怕,担忧,恐惧。

妻子害怕我做后身体不行,怕失去孩子,又失去丈夫,家里人也是着样想,反对我做。而这是主任拿出他参加国际白血病论文集,让我看,说我孩子的类型光靠化疗,治愈率是0~10%。为我还偷偷的带孩子到儿童医院特需门诊看过,专家说应按高度危险方案化疗,时间3年。

正在艰难选择时,同病室的一个18岁的女孩,她姐姐给她提供的全相合的干细胞做的移植,结果在仓里三次大出血,死在里面。我们和她住在一个房间半个多月,就这么就没了。推出来时看到病床上一片片血,把我爱人吓的毛骨耸然,大哭不止。经历过这件事后,我们俩就决定不做移植了,光靠化疗,目的就是好让我们多陪孩子走一段路。说实在,我们都不忍心把孩子送进手术室。我曾这样对别人说过;做移植家属签字时,千万别看,拿起来就签,要是看明白了,就不敢签了。我还想假若做移植时把他舅叫来,把他姑叫来,让他们往里送饭,因为我不知道这日子怎么打发,怎么才能熬过去,我想回家多喝点酒,一直睡到移植完再醒。

3.              彻底绝望时,教牧人员的话语感动了我,我听从了教牧人员的话

       移植不能做,化疗没希望,这时我内心承受着绝望的煎熬。没经历过的人想像的到但体会不到。那时我只要看一眼孩子煞白的脸和光凸凸的头,就赶紧把目光收回,不敢多停留一样。原来我看孩子充满自豪和慈爱,而现在都不忍心看,眼流的是泪,心流的是血。

教牧人员来时,我说我现在恨不能在楼顶一觉睡过去,可想到留下他们孤儿寡母咋过,死容易,但我不 愿逃避。就这样过一天算一天。这时教牧人员说,孩子的病这么大,您也这样忧愁,你自己承受不了,我们大家愿意帮你分担一点,您不就轻松点好受点吗?我说是啊,我的确受不了。心里说:信神的人真会说话,真能体贴人。

4.              到教会听课期间,他们好的行为感动了我,我决定等孩子血象恢复了,接到北京教会。

   有一天早上,我记得是周三,我爱人说元哥想让你到教会学习去,因为中间有一段时间没回来,我心里想,可能是他们想我了,要不是他们讲圣经别人听不懂,我能听的懂,他们想找个听众,找个知音罢了。于是尽管我当时不舒服,还没吃早饭就坐车来教会了。这是我近三个月内第二次来北京教会。也是孩子病了7个月内第四次来教会,42年来第4次来教会。

到了教会已过12点多。当他们得知我还没吃早饭时,就赶紧给我做了一碗豆腐汤。我喝了一碗,感觉味道好极了 。在304医院常去买烤鸭吃,也没觉得多好吃。上完课后,由于冬天天黑的早,回去还得坐车1个多小时,我胃有点不舒服,就说晚上我不回去了。

就这一句话,兄弟们就赶紧给我打扫房间,抬床,准备被子等。当时,我是这样想的,三个月来,没有睡过正儿八经的床,先在这里能好好睡一觉再走。

到了晚上,北京教会的弟兄姊妹们真的是每半个小时祷告一次,900—1100祷告5次。我原来听爱人说过:每半个小时或十五分钟为孩子祷告的,我根本不相信,可能吗?但事实摆在眼前,让我看到了,也让我感动了。他们有的有钱,有的有权,他们信我为啥不信。当时,我想神看不见摸不着,有没有我不管,但他们的人是在为别人这么做,说的词挺感人,跪的时间很长,我都受不了。我说,唉,他们还真的是这么做的,我心里很感动。

第二天早上,星期四我本打算回304,但天气不好,我又说今天不回去了,明天再回。晚上又是这样祷告。我说:还真想不到,世界上还有这么一群人生活在另一个世界里。而这时我也想起了一些罪,开始写下来,让他们帮我认罪,他们说的话我也能听进去了,开始了听从。

到周五我回去时,在车上我又想起来的罪记下来,回到医院后孩子的白细胞就由110涨到1200多了。

因为我礼拜天没到过教会,我不知道具体敬拜的程序,直觉得可能会很忙,在车上写的罪还没有向神认清,周六我提前去,告诉元哥我要先把想起来的罪向神认了。等我周六回到教会,又想起一些罪,又向神认罪。过完礼拜日,周一回到304医院,抽血化验结果出来了,白细胞涨到12000,免疫力已完全恢复(正常值是4000---10000)。

这时候我已决定放弃医院治疗,把孩子送到北京教会。中间我回濮阳一趟,也想起一些罪,就跑到南里商教会让周姨给我清了。

45办出院时,医生在出院须知中说:定期化疗,最多休息15天。

46元哥开车接我们,在去教会的路上,孩子一路都把窗户大开,也没有感冒。感谢神。

下车后,他妈妈搀着他,戴口罩,穿羽绒服,戴着帽子,走路拐着腿,因为孩子当时非常虚弱。

到屋里趴在床上哭,说不好玩,没教堂,没电视,没电脑。

47他独自一人去外边挖泥玩,感谢神,孩子已不闹着要走,而是对这里产生了兴趣。

48孩子开始骑自行车了。

等到了412日,这已是第七天,我去304医院复印病历,孩子和元哥一起打了一个多小时的乒乓球。

就这样,我顺从教牧人员的引导,我们一边清罪,一边祷告,一边参与神家施工,孩子一天一天好起来现在,孩子已经出院两个半月了,体重增加了10斤,也长高了有2公分,头发乌黑而稠密。感谢神。

刚来教会时,弟兄姊妹们在说笑,我想哭,我企求啥时也能象他们一样高兴呢?

我本以为我会一直生活在痛苦中,可是来了不到一个月,痛苦和忧虑就一点点离我而去,神家安舒喜乐的日子降临到我们身上,其实也不是我们做的有多好,一切都是神白白的扶持,一切荣耀归于神。就象一首歌中唱到:从最苦的日子走到今天,一切都是神的恩典。

现在,想起来,真是恍若隔世,42年来真是活的糊涂,原来我自以为聪明,总想把纷纷扰扰的世界看个清清楚楚,明明白白,但从来没有。我在开始时讲过。孩子得病后。我最大的苦恼是想不明白,上网查了很多资料,医学网上说的诱因很多,但就是没说是因罪带来的。我宁愿“朝闻道,夕死可矣”,早上听明白,晚上叫我死都可以。感谢上帝拣选了我,给了我一双属灵的眼睛,看清了世间很多的事,“感知万物,参透万物”。你们要问我成为一名基督徒最大的收获是什么?有人会说;孩子得救了,我说对;也有人说:给你省了不少钱,我说很对。但我要说的是我认识了神,信了神,走进了真理的大门,明白了主宰一切的道。而收获这一切的做法就是认罪悔改。

那么我开始不信神,7个月硬着颈项的教训是啥呢,有人说:让你多花钱了。我说你说的不错,如果在濮阳做第一个化疗时就顺从,可能就只花几千块钱;如果在北京做第一次化疗时就接受福音,可能少花6万块,常言说:“人除了割肉疼,就是花钱疼”。所以我说你说的不错。其实我要说的是:花钱买罪受了,包括孩子的肉体和自己的精神。

各位兄弟姐妹,籍着(为主做见证的机会,我也劝一劝你们,如果你是新来的,就赶紧主动信并顺从教牧人员的引导,将心归向神;三心二意的,赶紧求主坚固您的信心,扶持您的软弱;因为咱们的未来不清楚,人生百年那能事事都顺,肯定都会有疾病和难处,靠我们人的努力是做不到无法改变的,特别是有些病我们看不起,有些病是看不好,有些难处我们挪不开。只有靠大能的神无所不能的神来医治解除。我恳切的劝您们现在就撒开脚步奔向基督的大门,紧紧拉着耶稣的手用不分开。他会将恩惠和平安从我们的神归向你们。
文章录入:欢然饮水    责任编辑:en2003 
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